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Bei Dir piept's ja!: Eine Rezension der CGM- und Insulinpumpenfibel

Einleitung

Publikationen über Insulinpumpen gibt es schon wie Sand am Meer. Seien es Broschüren, Zeitschriften, Kundeninformationen oder kleine Hefte von herstellerunabhängigen Institutionen, wie dem DDB. Selbst wenn man allgemeine Zeitschriften wie das Diabetes Journal oder Insuliner liest, kann man sich auf Dauer alle Informationen über Pumpen “zusammenlesen”. Weniger weit verbreitet sind Informationen über CGM-Systeme, die den Blutzucker kontinuierlich messen.

Das mag zum einen daran liegen, dass sie erst seit wenigen Jahren massentauglich sind oder - was viel wahrscheinlicher ist - dass die meisten Krankenkassen absichtlich alles tun, diese modernen Geräte nicht allzu publik zu machen - immerhin wäre eine solche Messmethode deutlich teurer als Teststreifen, die man zudem limitieren kann. Die Autoren Ulrike Thurm und Bernhard Gehr haben im vorliegenden Buch “CGM- und Insulinpumpenfibel” ein Werk geschaffen, welches mit einem nicht zu verachtenden Umfang, versucht, eine Art Universalliteratur in diesem Bereich zu werden.

Abschließend für diesen Prolog seien noch ein paar Worte zur Auflage gesagt. Die Pumpenfibel mit dem Untertitel “Bei Dir piept’s ja!” von Ulrike Thurm kam schon in mehreren Auflagen heraus. Die letzte, von mir gelesene, erschien 2006 und war als 5. aktualisierte Auflage in Zusammenarbeit mit Roche entstanden. Ein weiteres Werk der gleichen Autorin, das mir sehr gefiel war die “Diabetes- und Sportfibel”, zuletzt erschienen 2009 ebenfalls im Kirchheim-Verlag.

Daten

Autoren: Ulrike Thurm und Bernhard Gehr
ISBN: 978-3-87409-509-9
Umfang: 472 Seiten
Preis: 24,90 €

Autoren

Zumindest Ulrike Thurm war mir schon vor der Lektüre ein Begriff. Sie fiel mir bei vielen Vorträgen über das Thema “Diabetes und Sport” auf und war bzw. ist als äußerst produktive Autoren an vielen Beiträgen in dieser Sparte eine Ikone. Sie gründete nach ihrem Sportstudium die Deutschlandvertretung der IDAA (Internationale Vereinigung diabetischer Sportler) und kann gemeinhin als vielseitige Sportlerin beschrieben werden. Weitere Information über die Autorin findet man auch unter http://www.ulrikethurm.net/.

Gleichwohl die beiden Autoren schon einige Bücher zusammen verfassten, war mir der zweite Autor jedoch kein Begriff. Herr Dr. Gehr kommt ebenfalls aus einem sehr sportlichen Umfeld, trainiert eine ganze Reihe von Sportarten, hat jedoch in München Medizin studiert und beginnt 2011 seine Weiterbildung zum Diabetologen. Herr Dr. Gehr engagiert sich ebenfalls in dem IDAA Deutschland e.V. und ist dort die “rechte Hand” von Frau Thurm.

Beide Autoren sind am Typ-1-Diabetes erkrankt und haben selbst schon seit langen die Insulinpumpentherapie in Nutzung. Seit 2008 haben beide einen Blutzuckersensor als unterstützendes Hilfsmittel ausprobiert und sind bisher dabei geblieben.

Aufbau, Aufmachung und Inhalt

Die heutigen Therapie- und Technikmöglichkeiten zielen - so könnte man optimistisch meinen - auf eine “Heilung durch Technik” - wie es im ersten Vorwort des Buches von Prof. Heinemann formuliert wurde - ab. Immer häufiger werden die Therapieentscheidungen der medizinisch betreuenden Ärzten und Berate zusammen mit dem Patienten getroffen, denn nur er repräsentativ sie weiß, wie der Alltag mit all seinen Höhen und Tiefen aussieht und kann darauf möglichst gut reagieren.
Diese Abkehr vom “Gott in Weiß” erfordert jedoch vor allem im Bereich der Insulinpumpentherapie und des kontinuierlichen Blutzuckermessens eine nahezu perfekte Schulung des Patienten. Und genau hier setzt das Buch mit dem Anspruch “von Diabetiker für Diabetiker” an. Mit Hilfe von Ratschlägen, Hinweisen und Beispielen möchten die Autoren eine anschauliche Unterstützung liefern, die neuen Therapiemöglichkeiten so erfolgreich wie möglich einzusetzen. Doch selbst wenn man das Management des Diabetes ganz pragmatisch und nüchtern betrachtet, lassen sich längst nicht alle Phänomene vollständig erklären: Das Buch versucht auch diabetische Themen anzusprechen und psychologische Ratschläge zu geben.

Die vielen Vorworte zu Beginn des Werkes wirken fast wie Gratulanten an die beiden Autoren oder wie eine posthume Legitimation, dieses Buch schreiben zu dürfen.

Dabei hätten die Autoren das gar nicht nötig: Schon die ersten Worte über die Insulinpumpentherapie (nachfolgend CSII genannt) zu Beginn des 1. Kapitels (S.18) zeigen einen realistischen und pragmatischen Schreibstil:

Eine Pumpe ist für sich nicht mehr als eine maschinell perfektionierte Spritze. Mehr nicht!

Nachdem dieser Zahn “gezogen” wurde, werden eine ganze Reihe von “Vorbemerkungen” zur CSII getroffen, die immerhin 37 Seiten füllen. Dabei geht es sowohl um die Erwartungen des Diabetikers, die Wahl des Pumpenmodells als auch um die Kostenübernahme durch die Krankenkasse, was meist in einen juristischen Kleinkrieg mündet. Strukturell fallen auf diesen Seiten schon die Verweise auf spätere Kapitel auf, die sich durch das ganze Buch ziehen. Leider beziehen sie sich nur auf die Kapitel und nicht auf die konkrete Seitenzahl, was aber auf der anderen Seite nur ein kleiner Malus ist. Selbst beim nächsten Kritikpunkt möchte ich nicht kleinlich sein, aber Aussagen wie

“Der Insulinbedarf des Erwachenen besteht je zur Hälfte aus einem basalen, mahlzeitunabhängigen Anteil und einen mahlzeitenabhängigen Anteil [...]” (S.23).

Sind hier Diabetiker oder Nichtdiabetiker gemeint? Die nächste Abbildung lässt letzteres erahnen. Trotzdem ist in beiden Fällen die Formulierung “zur Hälfte” zu intersubjektiv und zu absolut. Ich persönlich habe eine Basalrate von 9 IE / 24h und einen durchschnittlichen Bolus von über 20 IE / 24h. Trotzdem sei hier versichert, dass die beiden Autoren hier einen sehr ausführlichen und aktuellen Überblick zum Thema Insulinpumpen verfasst haben.

Die Pumpe wurde bezahlt und geliefert. Was passiert nun?

Im zweiten Kapitel mit einem Umfang von 12 Seiten werden die verschiedenen Schulungsarten vorgestellt und deren Vor- und Nachteile beleuchtet. Wussten Sie, dass 58% der Pumpenschulungen immernoch stationär durchgeführt werden? (S.57) Oder war Ihnen klar, dass die Arbeitsgemeinschaft Diabetologische Technologie (AGDT) der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) seit 2008 ein Insulinpumpenregister anstrebt? (Siehe S.65)
In Deutschland haben wir bis heute das Problem, dass wir weder wissen, wie viele Diabetiker genau erkannt wurden und wie es ihnen geht. Noch heute nimmt man zum Teil das DDR-Register als Grundlage, doch 20 Jahre nach der Wende ist deren Praktikabilität äußerst fragwürdig. Ich persönlich habe 2010, als ich meine neue Pumpe erhielt, keinen Fragebogen gesehen. Hätte ich mich doch ohne Zweifel dort eingetragen.

Im dritten Abschnitt wird der Leser mit dem Therapiekonzept der Insulinpumpen vertraut gemacht. Schon die erste Frage Wohin mit dem guten Stück? verwirrte mich ein wenig. “Wird die Pumpe dabei unter den Gürtel durchgeschoben, ist der Insulinkatheter unauffällig verstaut [...]” - Meine Erfahrung ist jedoch, dass der Druck eines Gürtels zum Abknicken des Schlauches führen kann und somit kontraproduktiv ist. Entweder ich habe diese Formulierung falsch verstanden, oder die Autoren sind irgendwie geschickter als ich. Ein weiterer Punkt, der sich nicht mit meiner eigenen Erfahrung deckt: Auf S.92 werden Gründe für “Schmerzen bei der Bolusgabe” angegeben. Während die Liegedauer, Hautfalte und eine ungeeignete Kanüle angegeben wurde, habe ich die Erfahrung gemacht, dass auch stark gekühltes Insulin - wenn man vergaß es auf die Zimmertemperatur anzuwärmen - diese Schmerzen verursachen kann. Davon ist leider in dieser absolut formulierten Liste keine Rede.

Nach diesen allgemeinen Angaben wird im vierten Kapitel die Basalrate - eines der wichtigsten Unterschiede zu der Intensivierten (Injektions-) Theapie vorgestellt, bevor es im nachfolgenden Kapitel um die Bolusgaben geht. An dieser Stelle seien die vielen, fast alle nachvollziehbar beschriebenen Beispiele der Basalratenanpassung lobend zu erwähnen. Eines der wenigen Negativbeispiele möchte ich jedoch kurz anreißen:

Ich empfand es schon immer als sinnvoll, die Insulinpumpenträger für die Möglichkeiten der alternativen oder temporalen Basalraten zu sensibilisieren. Aufgrund der Unterzuckerungsgefahr ist es natürlich ratsam, bei Alkoholkonsum lieber etwas weniger Insulin zu spritzen, bzw. pumpen als während eines normalen Abends. Nach meinem Verständnis sollte ein Insulinpumpenträger auch auf einer Party immer in der Lage sein, diese temporale Absenkung durchzuführen. Von daher war ich negativ überrascht, dass die Autoren eine Party-Basalrate empfehlen, die “bereits nüchtern aktiviert und daher nicht im betrunkenen Zustand vergessen” werden kann. (Nur) “[b]ei moderatem Alkoholkonsum ohne Bewusstseinseintrübung” wird der Hinweis gegeben, die Basalrate doch temporal abzusenken. Ich würde nie auf die Idee kommen, eine dem (geplanten) Alkoholkonsum angepasste Basalrate zu programmieren, weil ich Angst habe, auf Tanzeinlagen oder einzelne “Shooter” nicht mehr reagieren zu können. Auch wenn ich weiß, was die Autoren mit dem Absatz ausdrücken wollten, würde ich ihn unbedingt umformulieren. Dies ist jedoch nur ein punktuelles, sehr seltenes Beispiel gewesen. Im fünften Kapitel fand ich die bis dahin beste Erklärung der Anrechnung von Fett und Eiweiß für den Mahlzeitenbolus. Dieses recht neue Thema ist bei den meisten “alten Hasen” noch recht unbekannt und daher sehr interessant.

Eine der wichtigsten Nachteile der CSII ist die erhöhte Gefahr der Ketoazidose. Die “normale” Überzuckerung [lat. Hyperglykämie] und die erwähnte Keto (Kurzform) werden im sechsten und siebten Abschnitt erklärt. Natürlich kann man mit der Insulinpumpe auch unterzuckern, was im nächsten Bereich thematisiert wird. Zum ersten Mal las ich ausführlich hier von der schon bekannten Unterzuckerungsursache “Insulinampulle” und dem Hinweis, nur mit einem abgekoppelten Katheter das Reservoir zu wechseln.

Die beiden letzten Kapitel des ersten Abschnittes kann man als eine Art Schlusswort betrachten. In den Kapitel “Insulinpumpentherapie bei besonderen Patientengruppen” und “Insulinpumpen im Alltag” werden besondere Aspekte der CSII anhand von Beispielen vorgestellt und erklärt. Ich bin noch nie darauf gekommen, dass die Fernbedienungen einiger Pumpenmodelle einen nachvollziehbaren Vorteil beim Einsatz des Gerätes bei Kindern haben. Die Eltern können die Pumpe während des Schlafes bedienen und brauchen die Kinder nicht zu wecken. Ebenfalls sehr interessant waren die ausführlichen Beschreibungen der Möglichkeiten einer CSII während der Schwangerschaft.
Diese Beispiele sollen nur verdeutlichen wie umfangreich die Autoren die Vorteile speziell für einige Patientengruppen beschreiben. Ich wüsste allerdings gerne, was die Autoren unter “Ungünstiges soziales Milieu” (S.207) verstehen, das eine Nichteignung der Insulinpumpentherapie zur Folge hat.

Danach beginnt der richtig besondere Teil des Werkes, der auch für mich viel Neuland enthielt: Die kontinuierliche Blutzuckermessung (fortan CGM genannt). Vor mittlerweile einigen Jahren kam ich mal in den Genuss das CGMS Gold für drei Tage tragen zu dürfen. Mittlerweile hat sich die Technik enorm weiterentwickelt, was in dem Buch gut dargestellt wurde.

Das 11. Kapitel erklärt auf knapp 30 Seiten die Grundlagen des CGM. Dabei soll dem Leser zu Beginn das Argument genommen werden, dass diese Technologie noch nicht ausgereift sei. Sie wurde vor über 10 Jahren zum ersten Mal serienreif in Deutschland vertreten und kann mittlerweile durchaus als sicher gelten. Danach folgen ein paar technische Grundlagen des CGM sowie die system immanent begründeten Unterschiede zur punktuellen Blutzuckermessung, die durchaus interessant sind.

Dann wird die mit dem Zielbegriff des Close Loop (dt. Geschlossener Kreislauf) beschriebene Entwicklung in ihren Grundlagen dargestellt. Wie in dem Buch mehrmals erwähnt und dargestellt befindet sich diese Entwicklung leider immer noch in den Kindernschuhen und wird - optimistisch formuliert - erst in einigen Jahren diesen entwachsen werden.

Das 13. Kapitel beschreibt die “Erste[n] Schritte zu Beginn der sensorunterstützten (Pumpen-)Therapie. An dieser Stelle beschreiben die Autoren äußerst kleinschrittig und somit verständlich, wie der Sensor gelegt wird und mit der Pumpe korrespondieren kann. Danach folgen noch praktische Tipps im Umgang und der Handhabung des zweiten “ständigen Begleiters”.

Doch selbst diese Entwicklung birgt Risiken, die nicht zu unterschätzen sind. Daher ist es bei nicht ausreichend geschulten Diabetikern eventuell besser, die aktuellen Werte des Sensors nicht anzeigen zu lassen. Wieso und weshalb diese auf den ersten Blick unlogisch erscheinende Erkenntnis Sinn macht, beschreibt das kurze 14. Kapitel. So ist ein “verblindetes CGM” gut geeignet, diagnostisch problematische Tageszeiten aufzuzeigen und zusammen mit dem Diabetesteam an einer entsprechenden Verhaltensänderung zu arbeiten.

Darauf aufbauend werden im 15. die Analysemöglichkeiten der gespeicherten Daten und im 16. Abschnitt die oben schon angesprochenen “verblindeten CGM” beschrieben. Die verschiedenen “Diagramm-Typen” (S.374) haben mich doch sehr an eine früher selbst programmierte Software erinnert. Bedingt durch das Buchformat waren einige davon jedoch recht klein und nicht für jeden potentiellen Leser gut zu entziffern.

Damit nicht genug. Die Autoren möchten es mit diesen beiden enorm umfangreichen deskriptiven Erklärungen nicht belassen und haben im “Teil 3” 11 Erfahrungsberichte abgedruckt, die sowohl interessant als auch lehrreich sind. Ich empfand es als erfrischend mal keine “Ich kann alles und ihr seid alle Deppen”-Erfahrungsberichte, wie sie in einigen Publikationen rum geistern, zu lesen. Vor allem der zweite Bericht von einer jugen Frau, die zusammen mit ihren Vater Typ-1-Diabetes hat, spiegelte für mich diese Frische wieder. Die Erfahrungsberichte sind somit ein gelungenes Beiwerk der CGM- und Insulinpumpenfibel.

Der Anhang des Buches wurde in zwei Abschnitte gegliedert. Während zu Beginn des Anhangs “Praktische Tipps zur Berechnung von Kohlenhydraten” und viele andere Punkte angesprochen werden, gibt es noch einen fünften Teil, der mit der außergewöhnlichen Überschrift “Online-Anhang” überschrieben ist. Aus Aktualitätsgründen wurden viele Tabellen und Materialien ins Netz gestellt. Eigentlich eine gar nicht so schlechte Idee.

Das Buch wird danach nur noch mit einem Glossar und Literatur- sowie Stichwortverzeichnis abgerundet.

Alles in allen gibt es keinen Punkt im Bereich der Insulinpumpentherapie und ihres modernen Helfers, der kontinuierlichen Blutzuckermessung, den ich währen des Lesens vermisste. Daher kann dieser Abschnitt nur die 100 %ige Bewertung erhalten.

Fazit und Schlusswort

Schon auf den ersten Seiten fallen die massenhaften Diagramme, Tabellen, Schemata und Illustrationen auf, mit denen das Buch anschaulicher werden soll. Das mag auch bei den meisten zustimmen, doch einige Legenden und Beschriftungen in den Bildern sind so klein, dass ihr Gesamtnutzen durchaus in Frage gestellt werden kann. Dazu kommt noch, dass die Autoren einige Diagramme nutzten, die keine absolute Gültigkeit haben und in Teilen der Fachwelt äußerst umstritten sind. So wird die “Startbasalrate” eines 90 kg schweren Erwachsenen nicht mehr auf 34 IE / 24 angelegt (siehe S.210), sondern entsprechend des gespritzten Basalinsulins nach unten angepasst.

Sehr positiv empfand ich die rot überschriebenen Boxen mit dem Titel “Praxis-Tipp”, die meist sehr kurz und knapp wertvolle Hinweise beinhalteten. Die in einer anderen Rezension gelesenen “ironisch Schreibweise mit der nötigen Ernsthaftigkeit” kann ich nur punktuell bestätigen. Vor allem wenn es um die finanziellen Aspekte von CSII und CGM geht, wäre ich noch viel ironischer und sarkastischer, da die Realität oft nur mit einem Galgenhumor zu beschreiben ist.

Insgesamt ist das Buch wahnsinnig umfangreich. Mir ist kein Werk bekannt, welches ein diabetisches Thema in diesem Umfang beleuchtet. Viele Hinweise und Tipps sehe ich persönlich als nicht notwendig an, können aber für Neulinge in der Insulinpumpentherapie, bzw. ihren besorgten Angehörigen hilfreich sein. Hinzu kommen die Erfahrungswerte im Umgang mit den Damen und Herren von der Krankenkasse, die zum einen dem Diabetiker und seinem betreuenden Team Mut machen sollen und zum anderen wichtige Ratschläge für mögliche Auseinandersetzungen enthalten.
Das bringt mich schon zu dem Thema der Zielgruppen. Selbst wenn man die Technik noch in den Kinderschuhen wähnt und unter der traurigen Prämisse, dass Diabetes nie geheilt wird, gehört der Idee der Insulinpumpentherapie, kombiniert mit dem CGM die Zukunft. Daher sollten sowohl neue Pumpenträger als auch ihre Eltern, Partner oder interessierten Freunde das Buch lesen. Selbst medizinischen Personal wäre das Werk zu empfehlen, sofern sie nicht kompaktere Fachliteratur rezipiert haben.

Zusammenfassend kann man sagen, dass das Buch sicher ein Standardwerk in der anwendungsorientierten Diabetologie wird und jedem Diabetiker, sei es der ganz frisch manifestierte oder der “alte Hase” zu empfehlen sei. Auch wenn in den zurückliegenden Ausführungen eine Menge negativ empfundener Stellen angezeigt wurden, sind es die absolute Minderzahl in diesem Mammutwerk von fast 500 Seiten. Es gibt keine Frage in diesem Gebiet, die nicht in diesem Buch angesprochen wurde. Hinzu kommt, dass ich fest davon ausgehen, dass das Buch in den folgenden Auflagen überarbeitet und damit perfektioniert wird. Das Buch spiegelt wirklich für jeden verständlich die Insulinpumpentherapie mit dem Hilfsmittel der kontinuierlichen Blutzuckermessung wieder und ist trotz der marginalen Kritikpunkte neunzig bis fünfundneunzig Prozentpunkte wert.

PS: Interessant fand ich, dass Prof. Heinrichs in seinem Vorwort die Verwendung von Akronyme als einen Teil der Technologisierung der Medizin versteht. Selbst wenn es für einen Außenstehenden so wirken mag, gibt es doch einen ganz anderen Gesellschaftsbereich, in dem fast nie ein Wort ausgesprochen wird: Dem Militär.

PPS: Als persönliche Note möchte ich diese Bemerkung hinten an stellen. Auch wenn die Autoren im Vorwort angaben, dass sie aus “Gründen der Lesbarkeit” auf die Blutzuckerangabe mmol/l verzichten, empfand ich es als extrem anstrengend, ständig den Wert von mg/dl in mmol/l umzurechnen. Bei der Angabe des HbA1c Wertes kann ich zum einen aufgrund des geringeren tagtäglichen Gebrauchs und zum anderen des fast noch einheitlichen Gebrauchs der Prozentangaben auf mmol/mol verzichten, aber die internationale Einheit mmol/l aufgrund der Lesbarkeit auszusparen empfinde ich als halbherzig.

PPPS: Das Aktualitätsproblem des Buches wurde sehr elegant mit Hilfe einer Internetseite gelöst. Leider muss man noch ein wenig suchen, bevor man den Link “Hier geht's zum Online-Anhang.” auch wirklich findet.